“O XV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras” reúne autoridades e especialistas para informar e promover o debate para a construção de políticas públicas estruturantes e sustentáveis sobre o tema. O evento acontece no 13 de junho, no auditório do Interlegis, em Brasília
A Organização Mundial da Saúde classifica as doenças raras como uma prioridade global de saúde pública. Na União Europeia, uma doença é considerada rara se afetar 1 em cada 2 mil pessoas. No Brasil, segundo a Interfarma – Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa, existem cerca de 13 milhões de pessoas com essas condições. Com foco no debate sobre novos tratamentos e descobertas científicas para melhorar o diagnóstico e o tratamento de doenças raras, o Instituto Brasileiro de Ação Responsável promove o “XV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras”. O auditório Senador Antônio Carlos Magalhães do Interlegis, localizado no Senado Federal, será palco do evento, no dia 13 de junho, a partir das 9h. O fórum é aberto ao público com inscrições gratuitas no site www.acaoresponsavel.org.br.
Na sua 15ª edição, o evento é promovido pelo Instituto Brasileiro de Ação Responsável. Edilamar Teixeira, Diretora do Ciclo Saúde, enfatiza que o principal objetivo do fórum é promover a difusão de informações sobre doenças raras. Ela destaca que, apesar dos progressos significativos alcançados, ainda há muitas necessidades não atendidas, ressaltando a importância de continuar os debates. “Vamos divulgar as mais recentes descobertas científicas e os avanços clínicos e terapêuticos nas áreas de doenças raras, que atualmente abrangem mais de seis mil tipos e afetam cerca de 8% da população brasileira. Além disso, especialistas debaterão as mudanças estruturais necessárias e proporão soluções inovadoras para assegurar, de fato, a saúde e a qualidade de vida de todos os pacientes com essas condições no Brasil”, explica.
O evento reúne representantes de instituições do governo, da comunidade acadêmica, do setor produtivo e das associações de pacientes, visando facilitar as interlocuções entre os gestores públicos e sociedade civil, nas discussões sobre a construção de políticas, programas e ações que venham atender os maiores desafios e anseios das pessoas com doenças raras.
O “XV Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras” conta com o apoio de importantes empresas farmacêuticas líderes em tratamentos inovadores para doenças raras, como as patrocinadoras Ultragenyx, Vertex, Teva Farmacêutica e Takeda.
Doenças Raras
Segundo a OMS, existem de 6 a 8 mil tipos de doenças raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética. Algumas dessas doenças se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas. Juntas, as doenças raras afetam até 30 milhões de pessoas na Europa e 300 milhões em todo o mundo.